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archimedia
Virtuoso partecipante
Città: Roma al momento..
157 Messaggi |
 Inserito il - 24/03/2007 : 19:39:41
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Non sò se è questa la giusta sezione per questo “appello”, chi di voi ha mai sentito parlare della Sindrome di Rokitansky?..credo quasi nessuno dato che neanche chi ne è affetto ne sà molto.
In breve:
La sua incidenza è di 1 su 4.000-5.000 neonate e di 1 su 20.000 donne ricoverate in reparti di ginecologia. Si tratta di una sindrome sporadica, sebbene siano stati descritti casi familiari. I problemi principali sono l'amenorrea primaria, l’assenza di utero o anche se presente in modo rudimentale.Le pazienti hanno un fenotipo femminile, con caratteri sessuali normali. La funzionalità ipofisaria e ovarica sono normali;In queste donne si possono riscontrare anche altri difetti, per lo più scheletrici (scoliosi, spina bifida, fusione delle vertebre a livello cervicale o lombare) o renali.
Ma quello che fa più male è l’aspetto psicologico, il suo non sentirsi compiutamente donna, il superamento definitivo della propria menomazione, gli eventuali problemi di comunicazione con il partner relativamente alla patologia ed alla condizione di donna incapace di procreare.
L’indifferenza che avvolge questa situazione, la poca informazione, per via di una “vergogna” dettata per lo più dalla società e dall’ignoranza.
Tutto questo accompagnato dal disagio di dover fare continui controlli e monitoraggi, il tutto naturalmente a pagamento perché nonostante sia stata classificata tra le malattie rare, non si hanno nessun tipo di agevolazioni o esenzioni ticket. Perché?? Perché alle case farmaceutiche non interessa, non ci guadagna nessuno, quindi perché promuovere le ricerche??
L’unico centro è a Milano, l’equipe dei medici del prof Fedele sono delle persone squisite, con tanto tatto cercano di aiutare le poche fortunate che riescono ad arrivare a loro.
Perché vi parlo di questo?..perchè io in prima persona ho iniziato una forma di battaglia che dura ormai da anni per il riconoscimento e la divulgazione di informazioni.
Ricevo ormai tante lettere da donne che hanno trovato il coraggio di parlarne, e di continuo le invio al centro, confortandole, aiutandole ad accettarsi. Accanto a me altre ragazze anch’esse stanche di tanto silenzio, ma non basta più…bisogna fare più rumore..ma io non ho i mezzi e neanche le conoscenze giuste,e le forze iniziano a mancare e più di riempire i forum medici di richieste quasi mai corrisposte non sò che fare…ed oggi all’ennesima richiesta di aiuto mi sono decisa a parlarne anche qui, una di noi si è arresa, mi è arrivata appena notizia, non la leggevo da un po’ ma credevo fosse solo a causa di impegni, invece a quanto pare dopo aver tentato varie di volte di togliersi la vita..stavolta c’è riuscita…purtroppo non siamo riuscite a sapere molto, a parte che viveva in un paesino sperduto al nord italia, non ci credo ancora, sono sconvolta, schifata e arrabbiata.
che non si sa mai qualcuno avesse qualche informazione in più.
Capite che il mio non è un piangersi addosso ma solo voglia di gridare al mondo non lasciateci sole. Con altre ragazze stiamo cercando di raccogliere materiale e mettere su un bel sito, per non restare nell’ombra, perché le donne di domani non dovranno mai sentirsi sole, mai provare vergogna per la loro condizione,ma sentirsi “normali”…E’ ancora tutto in via di sperimentazione, viviamo un po’ nell’angoscia di questo corpo che con l’andare degli anni fa saltare fuori nuovi problemi.
Se qualcuno ha voglia di darci una mano che ben venga..anche solo con il proprio supporto, una parola detta con AMORE vale più di mille medicine.
Vi ringrazio per l’attenzione appena sarà pronto il sito vi darò il link, qui c’è cosi tanta comprensione e rispetto che credo possa essere davvero di aiuto a chi la mattina non vorrebbe aprire gli occhi..e nonostante io sia cosi sarcastica e autoironica, sono una di quelle che chiede a Dio, ma perché proprio io??..perchè non mi fai sparire da questo mondo cosi cattivo??
Un grazie di cuore..per l’attenzione.
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"Senza buio e terrore, con amore e chiarezza"
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Angelo
AI PIEDI DEL MAESTRO
Regione: Piemonte
Prov.: Torino
Città: Torino
1559 Messaggi |
Inserito il - 24/03/2007 : 19:51:41
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74,19 KB
Grazie farci sapere.ok? |
Sairam |
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deoris
DeOrIs
Città: .....
1432 Messaggi |
Inserito il - 24/03/2007 : 19:53:53
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Nessuno nasce per soffrire piccola..anzhe se molte volte sembra così,
anche se a volte non ci cediamo veramente....
Ci si chiede quasi sempre perchè proprio io?
Perchè diveva capitare proprio a me? Perchè prorpio alla eprsona a cui voglio bene? Perchè non a qualcun altro?
Ci sarà sepre un perchè, ci saranno sempre domande a cui forse non potrremmo risponderci,.. forse perchè rispetoo agli altri aimo più forti, forse perchè dobbiamo imparare ad essere più forti, vedendo chi ci sta accanto soffrire...., scusa..ma parlo ancheper esperienza personale, anche mia mamma ha una malattia a cui ancora non ci è trovata cura..
Tutti abbiamo il diritto di aprire gli occhi la mattina e magari un giorno ritorvarci un sole meraviglioso davanti a noi...
Io ho due zii medici......potrei chiedere informazioni a loro di più.....ma ricordati non sei sola!non lo sei mai stata!
Un abbraccio...
ti voglio tanto bene |
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Raggio di Luna
Luce nella notte...
Città: Via Lattea...
2064 Messaggi |
 Inserito il - 24/03/2007 : 20:40:45
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Non sei sola...
Ti voglio bene |
Ad ogni azione corrisponde una reazione o effetto di pari intensità. |
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archimedia
Virtuoso partecipante
Città: Roma al momento..
157 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2007 : 20:11:40
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grazie... ..è molto importante per me in questo momento avere il vostro appoggio..cerco sempre di vedere positivo..non mi lascio abbattere, e sono certa che troverò la strada giusta da percorrere.
Ho fede..e se Dio ha scelto me..prima o poi capirò il perchè..intanto cerco di aiutare chi è stato meno fortunato di me, in fondo io ho avuto ed ho tutt'ora una famiglia stupenda che non mi lascia mai sola..e poi ho tutti voi!!!!
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"Senza buio e terrore, con amore e chiarezza"
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Annalisa
Moderatore
Regione: Veneto
Prov.: Verona
Città: Verona
645 Messaggi |
Inserito il - 26/03/2007 : 13:37:41
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Forza Archimedia! Non sei sola...non arrenderti!
Un bacione |
Annalisa |
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Raggio di Luna
Luce nella notte...
Città: Via Lattea...
2064 Messaggi |
Inserito il - 26/03/2007 : 13:55:18
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Donna che non sente dolore
quando il freddo le arriva al cuore
quello ormai non ha più tempo
e se n'è andato soffiando il vento... |
Ad ogni azione corrisponde una reazione o effetto di pari intensità. |
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lory53
Lory53
Regione: Liguria
Prov.: Imperia
Città: cervo
225 Messaggi |
Inserito il - 26/03/2007 : 20:04:42
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Ai detto bene archimedia ai titti noi,
ed io ho tutti voi, io anche non stò bene sono costantemente sotto stretto controllo,per una malatia non rara ( il cancro )purtroppo sempre molto difuso, al momento tolto la parte malata, ma confido nelle cure spirituali, la fede mi aiuta, quando mi prende l'angoscia che si ripresenti ancora da un altra parte, prego anche per te e tutte le persone malate.
Un grosso abbraccio di luce.
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