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V I S U A L I Z Z A    D I S C U S S I O N E
archimedia Inserito il - 24/03/2007 : 19:39:41
Non s� se � questa la giusta sezione per questo �appello�, chi di voi ha mai sentito parlare della Sindrome di Rokitansky?..credo quasi nessuno dato che neanche chi ne � affetto ne s� molto.
In breve:


La sua incidenza � di 1 su 4.000-5.000 neonate e di 1 su 20.000 donne ricoverate in reparti di ginecologia. Si tratta di una sindrome sporadica, sebbene siano stati descritti casi familiari. I problemi principali sono l'amenorrea primaria, l�assenza di utero o anche se presente in modo rudimentale.Le pazienti hanno un fenotipo femminile, con caratteri sessuali normali. La funzionalit� ipofisaria e ovarica sono normali;In queste donne si possono riscontrare anche altri difetti, per lo pi� scheletrici (scoliosi, spina bifida, fusione delle vertebre a livello cervicale o lombare) o renali.

Ma quello che fa pi� male � l�aspetto psicologico, il suo non sentirsi compiutamente donna, il superamento definitivo della propria menomazione, gli eventuali problemi di comunicazione con il partner relativamente alla patologia ed alla condizione di donna incapace di procreare.
L�indifferenza che avvolge questa situazione, la poca informazione, per via di una �vergogna� dettata per lo pi� dalla societ� e dall�ignoranza.
Tutto questo accompagnato dal disagio di dover fare continui controlli e monitoraggi, il tutto naturalmente a pagamento perch� nonostante sia stata classificata tra le malattie rare, non si hanno nessun tipo di agevolazioni o esenzioni ticket. Perch�?? Perch� alle case farmaceutiche non interessa, non ci guadagna nessuno, quindi perch� promuovere le ricerche??
L�unico centro � a Milano, l�equipe dei medici del prof Fedele sono delle persone squisite, con tanto tatto cercano di aiutare le poche fortunate che riescono ad arrivare a loro.
Perch� vi parlo di questo?..perch� io in prima persona ho iniziato una forma di battaglia che dura ormai da anni per il riconoscimento e la divulgazione di informazioni.
Ricevo ormai tante lettere da donne che hanno trovato il coraggio di parlarne, e di continuo le invio al centro, confortandole, aiutandole ad accettarsi. Accanto a me altre ragazze anch�esse stanche di tanto silenzio, ma non basta pi��bisogna fare pi� rumore..ma io non ho i mezzi e neanche le conoscenze giuste,e le forze iniziano a mancare e pi� di riempire i forum medici di richieste quasi mai corrisposte non s� che fare�ed oggi all�ennesima richiesta di aiuto mi sono decisa a parlarne anche qui, una di noi si � arresa, mi � arrivata appena notizia, non la leggevo da un po� ma credevo fosse solo a causa di impegni, invece a quanto pare dopo aver tentato varie di volte di togliersi la vita..stavolta c�� riuscita�purtroppo non siamo riuscite a sapere molto, a parte che viveva in un paesino sperduto al nord italia, non ci credo ancora, sono sconvolta, schifata e arrabbiata.
che non si sa mai qualcuno avesse qualche informazione in pi�.
Capite che il mio non � un piangersi addosso ma solo voglia di gridare al mondo non lasciateci sole. Con altre ragazze stiamo cercando di raccogliere materiale e mettere su un bel sito, per non restare nell�ombra, perch� le donne di domani non dovranno mai sentirsi sole, mai provare vergogna per la loro condizione,ma sentirsi �normali��E� ancora tutto in via di sperimentazione, viviamo un po� nell�angoscia di questo corpo che con l�andare degli anni fa saltare fuori nuovi problemi.
Se qualcuno ha voglia di darci una mano che ben venga..anche solo con il proprio supporto, una parola detta con AMORE vale pi� di mille medicine.
Vi ringrazio per l�attenzione appena sar� pronto il sito vi dar� il link, qui c�� cosi tanta comprensione e rispetto che credo possa essere davvero di aiuto a chi la mattina non vorrebbe aprire gli occhi..e nonostante io sia cosi sarcastica e autoironica, sono una di quelle che chiede a Dio, ma perch� proprio io??..perch� non mi fai sparire da questo mondo cosi cattivo??

Un grazie di cuore..per l�attenzione.
7   U L T I M E    R I S P O S T E    (in alto le pi� recenti)
lory53 Inserito il - 26/03/2007 : 20:04:42


Ai detto bene archimedia ai titti noi,
ed io ho tutti voi, io anche non st� bene sono costantemente sotto stretto controllo,per una malatia non rara ( il cancro )purtroppo sempre molto difuso, al momento tolto la parte malata, ma confido nelle cure spirituali, la fede mi aiuta, quando mi prende l'angoscia che si ripresenti ancora da un altra parte, prego anche per te e tutte le persone malate.








Un grosso abbraccio di luce.









Raggio di Luna Inserito il - 26/03/2007 : 13:55:18
Donna che non sente dolore
quando il freddo le arriva al cuore
quello ormai non ha pi� tempo
e se n'� andato soffiando il vento
...
Annalisa Inserito il - 26/03/2007 : 13:37:41





Forza Archimedia! Non sei sola...non arrenderti!

Un bacione
archimedia Inserito il - 25/03/2007 : 20:11:40
grazie.....� molto importante per me in questo momento avere il vostro appoggio..cerco sempre di vedere positivo..non mi lascio abbattere, e sono certa che trover� la strada giusta da percorrere.
Ho fede..e se Dio ha scelto me..prima o poi capir� il perch�..intanto cerco di aiutare chi � stato meno fortunato di me, in fondo io ho avuto ed ho tutt'ora una famiglia stupenda che non mi lascia mai sola..e poi ho tutti voi!!!!
Raggio di Luna Inserito il - 24/03/2007 : 20:40:45
Non sei sola...







Ti voglio bene
deoris Inserito il - 24/03/2007 : 19:53:53
Nessuno nasce per soffrire piccola..anzhe se molte volte sembra cos�,
anche se a volte non ci cediamo veramente....
Ci si chiede quasi sempre perch� proprio io?
Perch� diveva capitare proprio a me? Perch� prorpio alla eprsona a cui voglio bene? Perch� non a qualcun altro?
Ci sar� sepre un perch�, ci saranno sempre domande a cui forse non potrremmo risponderci,.. forse perch� rispetoo agli altri aimo pi� forti, forse perch� dobbiamo imparare ad essere pi� forti, vedendo chi ci sta accanto soffrire...., scusa..ma parlo ancheper esperienza personale, anche mia mamma ha una malattia a cui ancora non ci � trovata cura..
Tutti abbiamo il diritto di aprire gli occhi la mattina e magari un giorno ritorvarci un sole meraviglioso davanti a noi...
Io ho due zii medici......potrei chiedere informazioni a loro di pi�.....ma ricordati non sei sola!non lo sei mai stata!
Un abbraccio...
ti voglio tanto bene
Angelo Inserito il - 24/03/2007 : 19:51:41



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